2019. április 17., szerda

Kontroll a szemészeten

Ez a kontroll most igen meghatározó volt, és igen alapos, hiszen éves kontroll. Összesen 6! kőr cseppet kapott, egyszerre szemenként 2-3-at is,  mindkét szemébe, 20 percenként tervezve, de persze abból a 20 percekből, 30 is lett, közben ilyen-olyan vizsgálat. Volt látásvizsgálat is, most nem romlott a látása, nagyon picit javult is, a doktornő szerint ez a javulás nem azt jelenti, hogy legközelebb is így lesz majd, mert sajnos nagyon ingadozik. Volt pupillatágítás, és szemnyomásmérés is. Az értékek a helyzethez képest jók, pontosabban nem romlott. Javulni sajnos sosem fog, de nagyon jó hír számunkra, hogy nem is romlott. Nem kell műteni, marad továbbra is a napi két cseppezés, reggel és este, ahogy már egy éve minden nap, és 3 hónap múlva megint kontroll.

Szerencsére volt aki kivitte, így biztonságban volt az úton is, most, amikor annyi cseppet kapott, hogy szegénykém alig lát, tágult pupillákkal, és érzéstelenített szemekkel, napsütésben (mert akkor pont sütött).

Én közben itthon őrködtem nagyanyót, szükség is volt rá, mert... Aki persze meg se kérdezte, hogy mi volt, még meg is sértődött, hogy én rögtön megkérdeztem, és nem ő kérdezgethette, hogy milyen az idő, kik voltak ott, stb, stb, de ez már egyáltalán nem is lep meg. Még most is minden fontosabb, mint mi. Fontosabb neki, hogy milyen az idő, mint a lánya látása, és ez sajnos annyira jellemző nagyanyámra, még most is.

Mesélte anya, hogy volt egy 4 hónapos baba is ott, aki egy hang nélkül tűrte a cseppezést, vizsgálatokat, pedig még csak néhány hónapos. Ezután a doktornő fel is hozta a múltunkat, hogy emlékszik mi is már milyen rég járunk hozzá. Na, igen sokat, és régóta. Persze nem csak hozzá jártunk szemészetre, hanem Szegedre is, de erre is emlékezett, pedig ez már nem épp tegnap volt.

Anya most eléggé fáradt, éjjel 4 körül tudott csak elaludni.

2019. április 15., hétfő

A lakásról

Kicsi gyerekkoromban, értelemszerűen nem foglalkoztatott az, hogy béreljük a lakást, amiben éltünk, amiben éltem a gyerekkoromat. Később ez persze megváltozott az idők múlásával, ahogy egyre többet érzékeltem mindebből. Majd ennek meghatározó időszaknak is vége lett, nagy mérföldkő volt számunkra otthagyni azt a helyet, ahol felnőttem, ami az első otthonom volt. Nem tehettünk mást, hiszen eladták a fejünk felől, mennünk kellett. Sírva hagytuk ott, de túlléptünk rajta, béreltünk egy másikat. Ez mondjuk már nem volt ugyanolyan, minden más volt, semmi sem volt ugyanolyan...

Majd néhány év múlva sikerült hitelre vásárolni egy lakást, amit szépítgetünk ahogy tudtuk. Volt bőven mit, és maradt is ugyan, de ezt is igyekeztünk otthonossá tenni magunknak.  Majd jött a végzetes sorsfordító csoportos leépítés, aminek következtében anyukám, sokad magával munkanélküli lett. Nem tudtuk fizetni a hitel részleteit, hiszen megélni sem nagyon tudtunk. Jött a keserű valóság, a rettegett árverezés. Harcoltunk érte, a végsőkig. A lehetetlent is megpróbáltuk, de hiába,. Költöztünk kellett egy kora tavaszi napon.

Bérlakásba. Itt, az első pillanattól kezdve, a mai napig otthon vagyunk, akkor is, ha tudjuk, ,,csak" egy bérlakás. Viszont sokat köszönhetünk ennek a jó néhány évnek, a tulajunk jóindulatának (pl, hogy részletre kifizethettük a kauciót) a szomszédoknak, különösen az egyiknek. Nagyon sokat segítettek az évek folyamán. Mellettünk voltak akkor is amikor száraz kenyeret is alig tudtunk enni... A sok nehézséggel küzdöttünk, de voltak szebb napok is. Életünk ezen szakaszán, és legnehezebb időszakában ismerhettünk meg néhány kedves embert is, akik a legnagyobb bajban segítettetek. Mindezért nem tudok elégszer köszönetet mondani nektek! ♥️ 

Ugyan van, vagy lenne mit változtatni, van ami már ősrégi, megérte a cserét, amiről a tulajunk hallani sem akar, ahogy arról sem, hogy megengedné az ,,állandó" bejelentkezést. Emelni viszont emel az idén is, eddig 3x, és a közeljövőben is szeretne.  Amit mi már nem tudunk vállalni, hiszen így is meghaladja a költségeinket. Mióta itt van mama is velünk, a tulajunk sem igazán megértő.

Annak idején mama adta fedezetként a házát (ez volt az egyetlen az életünkben, amiben nem hátráltatott minket), ő, hogy ne árverezzék el tőle is, visszabérelte. Most lehetőség lenne arra, hogy visszavásároljuk, 5 millió Ft-ért az akkor 10m-ra értékelt házat. Aminek szeretnénk, legalább egy részét előtörleszteni, hogyha nem tudnánk fizetni valamilyen oknál fogva, előre legyünk, és ne veszítsük el megint egy reményt. Illetve a bejárati ajtót kicserélni, még teljesen szét nem rohad, szükséges lenne, egy konyha, vagy egy tároló építése, legalább a főzéshez gáz (valamikor bent volt, de most nincs a lakásban óra sem). Illetve a villanyt megerősíteni, hiszen nem bír ki egy hűtő+porszívó+tárcsás mosógép hármast. Illetve a szobákat (2 kisebb) lepadlózni, kifesteni. Télre tüzelőt beszerezni...

Talán lehetne egy lakás, ahonnan nem kell elköltözni, ha a tulajdonos azt akarja, amit a lehetőségeink szerint, kedvünkre szépíthetnénk. Igaz, hogy ott is van bőven mit csinálni, hogy lakható legyen (ő a ,,nappaliban" volt), de nem dobnánk ki az ablakon a pénzt bérelt lakásra, hanem az is megmaradna, azzal is könnyebb lenne, ha nem kellene 100 ezret kifizetni a bérelt lakásért. A bejelentkezés is megoldódna. Illetve, az én/mi helyzetünket figyelembe véve, egyedülálló lehetőség, hiszen 37 ezer Ft-ra soha nem fogok kapni hitelt, hogy vegyek egy lakást.

Sajnos a bejövőnk elég kevés minderre, és lássunk be egy költözés, és kisebb felújítás nem olcsó, nem könnyű megint egy új életet felépíteni, egy új környéken.

2019. április 9., kedd

Április eddig

Egyszerűen már panaszkodni sincs kedvem, annyira sok az egész. Nem tudom már mi lenne jó, hogy lenne jobb...

Lassan, lassan eljön az az idő is, amikor majd sokáig, éjjel is nyitott ablakkal lehetünk, és egy póló is elég lesz. Egyenlőre ez nálunk még várat magára. Bár, lehet a bátrabbak már megkockáztatják, de mi nem, hiszen nem akarunk megfázni, így kora tavasszal. Egyébként is közeledik a következő szemészeti kontrollvizsgálat, és ha már eddig sem mondtunk le időpontot, ne most kezdjük már.

Túl vagyunk a szülinapomon, az a nap is átlagos volt, de mégsem, hiszen csak egy év telt el, valahol csak másabb volt, mint más napokon. Anya már reggel köszöntött, mint mindig, Nagyanyám természetesen ,,elfelejtette", mint anyáét is, mint mindig, ez meg se lep. Na, de nem baj, volt aki felköszöntött. Facebookon is több kedves üzenettel leptek meg többen. :-)

Nem több száz, de tudom, hogy nem az számít, hogy minél több legyen, hanem, hogy tényleg akarjon is köszönteni, akárcsak néhány szót is. Igazából soha nem csináltunk belőle versenyt, sem felhajtást. Főképp miután volt szülinap amit a klinikán töltöttünk, tudtuk, hogy az a legszebb szülinap, ha otthon lehetünk.

Általában ilyenkor nagy beszélgetések szoktak lenni, sok emlék előjön, amin jól lehet nosztalgiázni. Idén ez nem volt lehetséges, mert mama mellett nem lehet, csak arról beszélni, amiről ő akar. Mostanában meg különösen sértődős, minden pillanatban szeret mindenkit ugráltatni... megítélni. Jó párszor már anyát is felidegesítette, egyszer-egyszer szóvá tettünk neki dolgokat, de persze ezért is csak megsértődött, meg nem értette mi a baj, miért mérges... Képes a morzsát lesöpörni a földre, az se érdekli, ha épp akkor fejeztem be a takarítást, lesöpri, majd letagadja, hogy ő nem.

2019. április 3., szerda

Nem tüntünk el

Talán már kicsit könnyebb lesz a fűtés szempontjából, hogy a jó idő eljötte miatt nem kell fűteni. Bár, nyilván így sem lesz olyan egyszerű...

Nincs lehetőségünk kijutni a levegőre, hisz nagyanyám nem tud, csak segítséggel menni, de nem igazán akar, nélküle meg nem lehet, tekintve, hogy nem maradhat egyedül. Így maradhatunk itthon a négy fal között, ahogy mostanra már 7. hónapja mindig. Szeretnénk neki szerezni egy rollátort, hogy hátha könnyebb lenne, illetve, hogy kedvet kapna és a ház körül, a környéken tudnánk sétálni. Újat nem merünk venni (illetve, nem is tudunk), mert ha mégse válna be, vagy nem kellene neki, nem dobnánk ki ezreket.

Nagyanyám éjjelenként legalább 6-7 szer kel, reggel 6-7 órai végleges ébredéssel, majd kiszolgáltatja magát, igényei vannak bőven... Követ minket, mint egy árnyék, néz, szinte bámul, minden pillanatunkat... Napközben mindig kitalál valamit... Csoda ha úgy érzem magam, mint akit fejbevertek, alálöktek az úthengernek?

Ha nem az van amit akar, vagy nem azonnal, akkor megsértődik, földhoz csapkodja a mamuszát, káromkodik... Tévézés közben folyton dumál, nem lehet tőle végignézni egy filmet se. Főleg, ha nem érdekli, mint pl. a Betty a csúnya lány, vagy Charlie, Rex, Mini páros..., de az ő kedvenc sorozata (Elif) alatt csendben kell lenni. Igaz, hogy nem érti amit néz, de nézi, sőt, nekünk is kell. Mi próbáljuk megfejteni az előzményeket, több-kevesebb sikerrel. Egyedül a Bk., ,,Ökörapáti" az amit néha lehet tőle nézni, ami szerintem érdekli, s talán érti is (persze, hisz részek elteltével is szinte ugyanott tartanak, alig történik valami, ami meg mégis, adott esetben el tudjuk mesélni neki) de ezekről bőven megvan a véleménye... Mondjuk nekünk is... egyre unalmasabb... főleg bk, de mondjuk rosszabb is van...

Mindennek tetejébe a tulajunk se könnyíti meg az életünket, ugyanis, nemhogy nem tudunk bejelentkezni, nem csináltat semmit a lakáson, ami kb. a 70-es években épült... de megint emelni akar. A vízmelegítő teljesen feladta magát, penészedik a plafon, fal is, főleg a fürdő, konyha, de ráférne bőven egy kis újítás. Most azt se nézte jó szemmel, hogy kevesebbet kapott... Nem érti (vagy nem akarja érteni), hogy nincs több bevételünk, mint eddig, viszont többe kerül minden nagyanyám miatt. Aki nem ad semmibe bele...

2019. március 19., kedd

Megint csak elég régen...

Megint csak elég régen írtam, de sem kedvem, sem időm nem volt írni. Próbáljuk élni a mindennapokat, ahogy mindenki más is, és a helyzethez képest a lehető legjobban. Osztunk, szorzunk, hogy mire jut, mire fontosabb...

Egyrészt, küzdünk a fájdalmakkal, főleg anya a lábaival, de ez mára sajnos ,,megszokott". Másrészt mamával is vannak gondok, bőven. Nem akarjuk megváltoztatni, ő ilyen, mindig is ilyen volt, de sokszor már szinte elviselhetetlen amit művel, ahogy hozzánk viszonyul. Most azon túlmenően, hogy egy fillért se ad, de ugyanúgy elvárja, sőt, kiköveteli ami neki kell. Ha meg nem kapja meg, mert nem tudjuk megvenni, akkor meg besértődék, és duzzog, mert neki semmi sem jó. Mindenbe beleköt...

Akik a zárt csoportunkat is követik, már olvashatták, hogy a felső szomszédunk beáztatott minket. Takarítás közben csak azt vettük észre, hogy csöpög a plafonból a víz. Szerencsére hamar megoldották a problémát, és azóta már rendben van. A helyiségre is ráférne egy festés, főleg a penész miatt, de erre még várnunk kell, nem tudjuk egyenlőre kifesteni. Mi nem vagyunk rosszban egyébként velük sem, így ebből sem lett probléma. Bűntudatuk volt az eset miatt, de persze mi is tudtuk, hogy ez előfordulhat bárkivel. Megígérték, hogy csendesebbek lesznek.

2019. március 8., péntek

Nincsenek túl jó esélyeink, de a gyógyulás, a jobb élet a cél

A mi betegségeinkből nincs kiút, nincs pihenés, nincs megnyugvás. A coloboma nem gyógyítható, nincs műtéti és más gyógymód, soha nem lesz jobb a látás, remélhetőleg rosszabb sem, és talán pont ezért nagyon is tudjuk értékelni azt ami megmaradt. Mindennap szembesülni sem könnyű a látás hiánya miatt adódó nehézségekkel. Segédeszközök hiányában sokkal nehezebb, de ezek annyira drágák, hogy nekünk megfizethetetlen, így kénytelenek vagyunk anélkül küzdeni, megoldani a kialakult helyzeteket. 

Anyukám betegségeit illetően szintén nincs lazítás, hiszen az állandó gyógyszerezés, cseppezés, fájdalmak, de maga a betegség sem szűnik. Ha belegondolunk abba, hogy egy láb és szív erek szűkülete, magas cukorszint, magas vérnyomás, glaucoma, bizony nem játék. Egyre jobban hullik a haja is, az okát eddig nem tudtuk kideríteni. Annak érdekében, hogy minél kevesebb szövődménnyel, minél tovább élhessen, szükség van (lenne) gyógyszerekre, diétára, vitaminokra, gyógyteákra. Mi az anyagiak miatt csak a legfontosabb gyógyszereket tudjuk csak kiváltani,, abból is igen szűkösek a kereteink.

Ha pedig nem szedi a gyógyszereit, jobban szűkülnek az erek, ne adj isten el is záródhat... felmegy a vérnyomása, cukorszintje, koleszterinje, magas lesz a szemnyomás... Ezt pedig mindenképpen el kell kerülnünk, hiszen azt szeretnénk, ha minél egészségesebben, és minél tovább élhessen, és akár meg is gyógyulhasson. Ehhez sok gyógyszerre van szükség, és vitaminokra, gyógyteákra, diétára lenne szükség, ami rengetegbe kerül.

Emellett itt van mama is a betegségeivel, az állandó felügyelet, rengeteg gyógyszer... Ezek is mind sokba kerülnek.

Jelen pillanatban mi ezt már szinte nem tudjuk előteremteni a nyugdíjból, járadékokból... Emellett a lakásért is fizetnünk kell, fizetnünk kell a számlákat, élnünk is kell... és akkor nem említettem a nekünk már luxus öltözködést, és hasonló egyébként létfontosságú dolgokat. És nem arról beszélek, hogy válogatnánk, hogy nagyon nagy luxus igényeink lennének. Nyilván mi is szeretnénk ezt-azt, szükség lenne bizonyos dolgokra... Vágyunk pedig csak annyi, hogy egészségesek legyünk, és egy emberibb életet élhessünk, ahol nem kell nélkülözni. Nem kell luxus nyaralás, meg palota... egyebek. Nekünk elég lenne, ha emberibb lehetne az életünk, nem kellene nélkülözni alapvető dolgokat. Jelenleg nem sok esélyt látok erre, de nem adhatjuk fel, hiszen eddigi életünk  csupa harc, küzdelem volt. Akarjuk, hogy jobb legyen, de mindenhonnan elutasítást kapunk, vagy még választ sem, jobb esetben válaszolnak, de segíteni nem tudnak.

Mögöttünk nincs senki aki segítene, így borzasztóan nehéz, rettenetesen sok, és lelkileg is iszonyú.

Nincsenek túl jó esélyeink a jövőt, boldogulást illetően, és az egészséget sem könnyű javítani, de még szinten tartani sem, mégis a teljes gyógyulás a cél.

2019. március 6., szerda

Ezek vannak

A nap ragyogóan süt, melegít is, de ennek ellenére sem tudjuk kihasználni, mert nagyanyámmal nem tudunk sétálni sem, még ilyen jó időben sem, pedig csábító a hosszú tél után. Nem mondhatom azt, hogy jó lenne a helyzetünk, vagy a kedvünk. Nagymamának közel 15 lett a cukorszintje, ami néhány óra elteltével lement 10 alá, de nyilván nem lehet elbagatellizálni. Megvolt a szülinapja is, és persze sértődés, csapkodás is. Ma pl. épp azon sértődött be, hogy őt ne nevesse ki senki. Ő viccelődhet, bárkivel és bármivel még olyannal is amivel nem kéne, de vele nem lehet. Anyát meg annyira felidegesíti, hogy mostanában szinte állandóan ideges, folyton ugráltatja, és hasonlók. Nem akarom bántani, főleg nem nyilvánosan, de nagyon nehéz vele. Folyamatosan érezteti, hogy csak kényszerből van itt, hogy ne keljen otthonba mennie.

Nemrég volt a ritka betegségek világnapja, ami minket is érint már hosszú évek óta. Ebben talán az a legnehezebb, hogy nem lehet információt kapni az adott betegségről, hogy sokszor az orvosok sem találják meg a helyes diagnózist, vagy ha igen, csak sokára. Nekünk a teljes diagnózishoz 4,5 év kellett, még akkor is, ha elég hamar megvolt a részdiagnózis. Hiszen, mint itt is írtunk róla, sok vizsgálat tudta csak pontosítani a kiterjedését, társbetegség kizárását. És még mi a szerencsésebbek közé tartozunk, mert hallottunk róla, hogy többen még ennél is többet várnak rá. Sorstárs gyakorlatilag nincs Magyarországon, így ilyen szempontból sem lehet könnyebb, nem tudunk több információhoz jutni. Bár, nyilván minden eset más, de sorstárs tapasztalattal talán könnyebb lenne...

De persze ezek csak a ritkaság miatti nehézségek, magával a kevés látással, és annak nehézségeivel, a munka és egyéb lehetőségek teljes hiánya miatti nehézségekkel való harc is jelentősen nehezíti az életünket. Lelkileg sem könnyű, akkor sem, ha tudjuk, hogy ezzel kell és lehet együtt élni. Hiszen a mindennapjaink része. A nap során rengetegszer fordulnak elő emiatt nehézségek.

Mindezekkel együtt is igyekszünk megoldani a lehetetlent is, hiszen mi sem vagyunk ún. ufók, nem vagyunk világtalanok, sem fogyatékosok.

Én főként a tanulás, munka, közlekedés (főleg idegen környezetben) terén érzem hátrányosnak a helyzetet. De akár egy vásárlást is ide sorolhatnék. Még a kisboltban az egyik eladó segítőkész, a másik, vagy egy nagyobb boltban már ilyen nincs. Munkahelyet pedig egyenesen lehetetlennek látszik, hogy találok, még itthonról végezhetőt sem, pedig azt anyukámmal tudnánk csinálni mama ellátása mellett is. Nagy szükség is lenne rá.

Szinte már teljesen kilátástalan a jövőm is. A múltam pedig egy rémálom, ami örök sebet hagyott a lelkünkben is.